クリエイツかもがわ│京都で感覚統合・発達障害、認知症介護や医療的ケアなど福祉分野の出版。グラフィックデザイン・イベント運営をしている出版社です。

難病・重症児者

難病の子どもと家族が教えてくれたこと

中嶋弓子/著

難病の子どもと家族が教えてくれたこと

相手のことも自分のことも決めつけない!

難病の子どもと家族を支える「居場所=拠点30か所」の整備で、難病の子どもと家族を支えるプログラム紹介と
知らない分野、未知なる領域への踏み込み方、関わり方!

CONTENTS

Prologue 難病の子どもと家族を支える

Episode1 こどもホスピスの本当の意味
 “パンダハウス” 山本佳子さん
“うりずん” 髙橋昭彦さん

寄稿文
医療的ケア児が親から離れて過ごすところ
─地域連携ハブ拠点で、子どもが経験し、スタッフが育ち、地域が変わる

Episode2 予測可能な人生は、もう生きたことにしよう
 “かがやき” 市橋亮一さん、平田節子さん

Episode3 よくばり拠点をつくりたい
 “Burano” 秋山政明さん

寄稿文
地域連携ハブ拠点の整備を振り返って─知ること、関心をもつこと

Episode4 障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる
“Ubdobe” 加藤さくらさん

Episode5 街の人の目を変えたい─はるかちゃんご家族

Episode6 あそびむし─好きなあそびで夢中になる
 “東京おもちや美術館” 石井今日子さん

Epilogue 「ふつう」の子どもと家族たち

 

PROFILE

 中嶋弓子(なかじま ゆみこ)

1986年、京都生まれ。幼少期をアメリカで過ごし、5歳からガールスカウトでの活動やレモネードスタンドの出展を通じ寄付文化に親しむ。帰国後に留年や不登校、退学を経験。 大学在学中にボランティアサークルを立ち上げ、フェアトレード商品の輸入販売や環境に配慮した学園祭、不登校児支援プログラム等を企画。卒業後は、オリンパス(株)で海外営業やマーケティング業務に従事し、2014年より日本財団へ入職。 2016年から「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を担当。企業や行政、多様なセクターと連携しながら、国内外の先進地視察で得た知見を活かし、難病の子どもと家族のためのモデル拠点を全国30か所に整備。のべ300団体を超える非営利組織の運営支援を行ってきた。 事業開発、助成金や寄付調達、難病児支援、多職種連携等をテーマにした講演、セミナー実績多数。

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