クリエイツかもがわ│京都で感覚統合・発達障害、認知症介護や医療的ケアなど福祉分野の出版。グラフィックデザイン・イベント運営をしている出版社です。

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障がいのある子どもと家族の伴走者(ファン)

えがおさんさん物語

下川和洋監修
松尾陽子・阪口佐知子・岩永博大・鈴木健太・NPO法人えがおさんさん/編著

障がいのある子どもと家族の伴走者(ファン)

制度ありきでなく、どこまでも障がい児者、家族に寄り添う支援の原点ここにあり

障がいのある子どもたちと家族が困っていることを最優先に考え、制度・職種にこだわらない、持続可能な支援のカタチを求め、障がい児者と家族とともに
歩む物語。

CONTENTS

PROLOGUE 子どもと家族が困っていることに最優先で応える
・障がいのある子どもたちを支援するために、大切なものって?
・制度・職種にこだわらないえがおさんさんの支援スタイル

PART1
エリナファンクラブと看護師の「在宅ケア業」
「えがおさんさん」のはじまり
1 エリナファンクラブの結成
・ エリナちゃんの誕生
・ わが家での生活をめざして
・「楽しい!」だけではなかったわが家での生活
・ 岩永夫妻との出会い

2 訪問看護ではなく在宅ケア業を決断
・ “訪問看護”ではなく“在宅ケア業”を選んだ理由
・ 開業してからのわくわくドキドキな日々
・ 看護師チーム結成のきっかけ! 池戸さとみちゃん

3 就学の壁、強まる結束 エリナちゃん小学校へ
・そもそも就学って?
・ “地域の小学校”への入学がかなうまで
・ いざ、学校へ
・ 2年生で迎えた試練
・ 病院から通学 ママが入院中も学校へ
・ エレベーター設置へ向けて 同級生の保護者の視点から

4 エリナちゃん、お姉ちゃんになる!

5 お別れの日

PART2 子どもと家族のために
持続可能な支援のカタチをめざして

1 続く活動、つながる輪
・エリナファンクラブからえがおファンクラブへ
・在宅ケア業の継続と定まっていく訪問スタイル
・継続可能な支援のカタチをめざして
・先駆的だった介護職による医療的ケア
・すべてのサービスを知る男の子 永廣柾人くん・前編

2 拡がる活動と学生の力
・拡がるえがおファンクラブ活動
・看護学生とのつながり
・大学生といざ映画館へ! 永廣柾人くん・後編
・学生さんの声

3 念願のNPO法人えがおさんさんの誕生
・新たな事業の展開
・利用者さんからのメッセージ
えがおさんさんはわが家の伴走者
・これからのえがおさんさん
大切にしていきたいこと・今後の展望

EPILOGUE 障がいのある子どもと家族の伴走者として
・制度ありきではない、どこまでも子どもたちの生活に
寄り添ったサポート
・壁を一緒に乗り越えて強固になる組織
・子どもと家族の困りごとが消えない限りこれからも続いていくえがおさんさん

医療が助けた命を社会が支える (下川和洋)

PROFILE

下川和洋

特定非営利活動法人法人地域ケアさぽーと研究所・理事。特別支援学校の教員の間に特定非営利活動法人を仲間と立ち上げ現在に至る。教員退職後、大学や生活介護事業所、児童デイの非常勤。

松尾陽子

特定非営利活動法人えがおさんさん代表理事。病院や施設にて小児・障害児者の看護・療育に従事する中で在宅ケアへの道を志し、個人で開業する。当事者ご家族、支援者仲間と共に訪問看護・介護事業所NPO法人えがおさんさんを立ち上げ今に至る。

阪口佐知子

特定非営利活動法人えがおさんさん「ケアステーションえがおさんさん」管理者。24時間人工呼吸器使用で生活したエリナの母 。支援に集まっていただいた有志とFAN(ファン)でFUN(ファン)になる障がい福祉を追求し今に至る。

岩永博大

特定非営利活動法人えがおさんさん理事。重度障がいのある祐来の親。近所だったエリナちゃん家族への有志活動から、松尾・阪口らと一緒に事業を立ち上げ、現在に至る。

鈴木健太

特定非営利活動法人えがおさんさん理事・日本赤十字看護大学助教。看護学生時代にえがおさんさんを通じて出会った障がい児との交流をきっかけに、小児訪問看護について実践・研究を重ね、現職に至る。

NPO法人えがおさんさん

住所:〒169-0075 東京都新宿区高田馬場1-25-36-30C

HP:https://egaosunsun.com/