クリエイツかもがわ│京都で感覚統合・発達障害、認知症介護や医療的ケアなど福祉分野の出版。グラフィックデザイン・イベント運営をしている出版社です。

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ヘレンハウス物語

世界で初めてのこどもホスピス

ジャクリーン・ウォースウィック著
仁志田博司/後藤彰子監訳

ヘレンハウス物語

日本にも生まれつつある、難病や障害のあるこどもと家族の「こどもホスピス」「レスパイト施設」開設のバイブル!

脳腫瘍で重い障害を残したヘレン、フランシスとの奇跡的な出会いと
難病の子どもたちの「ヘレンハウス」設立と運営、その後の感動的な物語。

親の限りない愛情を受けたヘレンは、障害をはるかに超えた一人の人間として生きた。
ヘレンと家族は愛し合い、お互いを必要とし、迷うことなく在宅生活を選んだことからヘレンハウスが誕生。
ヘレンハウスは8つの寝室をもつ大家族の家、滞在する子どもたちはまばゆい光に包まれている。

CONTENTS

1 ヘレンの病気
2 病院から家に─退院後の生活
3 フランシスとヘレン
4 こどもホスピスの具体的な計画
5 こどもホスピス構想の実現に向けて
6 開設後
7 ヘレンハウスの理念
8 介護の日々を振り返って
補章 新しい世紀に向けて
・世界のこどもホスピス
・レスパイト施設“あおぞら共和国”