クリエイツかもがわ│京都で感覚統合・発達障害、認知症介護や医療的ケアなど福祉分野の出版。グラフィックデザイン・イベント運営をしている出版社です。

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a life

18トリソミーの旅也と生きる

藤井蕗/著

a life

医療的ケアを常時、
必要としながら生き続けるには

どんなに医療が進歩しても、難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。
人間が生きていくうえで必要な「多様性を維持する」大事な使命を帯びて生まれてくる。

「長くは生きられない」難病の子どもたち、 家族の生活は? つらさや苦しみは? 何に励まされ支えられているのか?
子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい─
病気や障害を抱えたすべての子どもたちや家族が、1日1日、その子らしく生きることができるように。

CONTENTS

1 旅也が生まれるまで
2 旅也が生まれる
3 お家に帰ってから
4 旅也が空へ帰ってから
• 家族からのメッセージ

PROFILE

藤井蕗

NPO法人i-care kids京都 代表理事

保育士、アートセラピスト、特別支援教育教員免許取得、医療的ケア児家族

京都教育大学発達障害学科卒業後、ドイツ、スウェーデンにて障がい児・者の支援に携わる。2004年英国ハートフォードシャー大学大学院アートセラピー科修了。帰国後、医療法人にて発達障がい児、高齢者、緩和ケアの領域でアートセラピーを実践。