Book review

難病・重症児者

a life

18トリソミーの旅也と生きる

a life 藤井蕗/著
発行 2018年1月
定価 2,160円(本体価格2,000円)
A5判 240頁
ISBN978-4-86342-231-5 C0036

医療的ケアを常時、必要としながら生き続けるには

どんなに医療が進歩しても、難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。
人間が生きていくうえで必要な「多様性を維持する」大事な使命を帯びて生まれてくる。

「長くは生きられない」難病の子どもたち、 家族の生活は? つらさや苦しみは? 何に励まされ支えられているのか?
子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい─
病気や障害を抱えたすべての子どもたちや家族が、1日1日、その子らしく生きることができるように。

[もくじ]
1 旅也が生まれるまで
2 旅也が生まれる
3 お家に帰ってから
4 旅也が空へ帰ってから
• 家族からのメッセージ

著者プロフィール

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藤井蕗 fujii fuki

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