あとがき

　剛亮との無言の会話が始まってから一八年が過ぎた。その期間はすでに、私が小児 科医になって以来、経験してきた時間の過半数を超えた。あれ以来剛亮に背中を押されながら、考え、行動してきた。著者自らがいうのはおこがましいのだが、『着たかもしれない制服』は貴重な文献である。絶版になったとき、剛亮との会話が絶たれた 気持ちになったものである。それが今回の出版で親としての肩の荷もずいぶん軽くなった。前々から計画していた出版ではあったが、なかなか書き出せなかった。今年は臓器移植法改正で、一五歳未満からのドナーも可能にする討論が待っている。ここで黙っていては剛亮が怒る。
　当時九歳だった姉は医療職についた。死後五年後に生まれた弟は今春から中学生に なり、身長は父親を超えた。
　剛亮の最後の言葉を聞いてくださった当時の友達の母親である「おばちゃん」は、 毎年の命日と、おそらく自分の息子の区切りとなる「行事」ごとに剛亮を思い起こしてか、きれいな花束を送り続けてくださる。剛亮の死は「おばちゃん」の人生にも影響を与えたのだろう。
　私の仕事にも影響は大きかった。この五年、英語の医学的論文はほとんど書いていない。以前の僕の医学的な専門分野は、僕がやらなくても世界の他の研究者が仕事をするだろう。今は僕にしかできない仕事をしているつもりである。それは学生時代からめざしてきた社会医学の視点が大きなウエイトを占める仕事である。だから毎日が 楽しい。もちろん診療は続けている。たくさんの障害をもつ子どもたちと一緒に、僕もまた年を取ってきた。今や神経の専門外来は約半分が成人年齢である。外来は「小児科」でありながら「成人障害者支援外来」になっている。これでいいと思う。
　特にトロントから帰国後のこの五年は、社会的な課題に専門家として打って出る必要性を感じた。
　日本小児科学会倫理委員会での「子どもの脳死と移植」「子どものいのち」「子どもの意見表明権の保障」の取り組みであり、日本小児神経学会社会活動・広報委員会 の「障害児者の支援」「医療的ケア」などの取り組みでもある。NPO的組織としての 「保健・医療・教育・福祉のネットワーク」勉強会も大阪、京都で立ち上げた。そして愛知や神奈川にもひろがっている。障害児者の専門家としての支援が今後の柱にな る。 『北欧・北米の医療保障システムと障害児医療』（かもがわ出版、二〇〇〇年）に書けなかった事件がある。夏休みにトロントから車で五時間以上かかるニプシム湖へ 家族四人で出かけたとき、中古カムリで田舎の一本道の緩い下り坂を時速八〇〜九〇キロぐらいで快走中、ある別荘から一匹の白い犬が飛び出した。運転手はとっさに 「ひき殺してはいけない」と判断し、ブレーキを踏む。「止まらない！」。車は家族 を乗せて崖下へ転落。前後一回転して立木にあたって止まった。
　たぶん数秒間だったが、その時間は長く感じられた。
　生きていた。四人とも無傷で生きていた。犬も無事だった。たぶん剛亮が守ってく れたのだろう。天国での再会はまだ早いと。
　残された人生はそんなに長くないかもしれないが、剛亮にあの世で再会したとき、 「おまえの分まで楽しく生きたぞ」と報告できるように、毎日を前向きに生きていく つもりである。
　最後に、本書の出版を気持ちよく了解くださったクリエイツかもがわの田島英二氏 校正・編集に貴重なご意見をいただいた真鍋宗平氏にお礼申し上げる。そして校正を手伝ってくれた杉本千尋に感謝する。
　

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・赤旗新聞　2003年6月23日
・大阪保険医雑誌2003年７月号
・教育医事新聞2003年７月25日号　第227号
・読売新聞 2003年8月10日号 『京都日々』欄