お兄ちゃんは自閉症
―双子の妹から見たお兄ちゃんの世界
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牧 純麗 著 |
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●何があっても、私はお兄ちゃんのことをいつも自慢したいと思います。
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| ●もくじ | |
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愛情に満ちた手記に「感動以上」 日野原重明 「この本について」 森 由美子 「まえがき」 スティーブン・ショア 「お兄ちゃんは自閉 症」 牧 純麗 「解説・あとがき」 森 由美子 「プロフィール」 牧 純麗 ◆◆◆関連トピック◆◆◆ ・9月12日付 朝日新聞「be」日野原重明先生連載で紹介!! |
すいせん 双子のお兄さんの隼人(はやと)君を心から愛しつつ、一緒に成長し、10歳になった時に書かれた純麗(すみれ)ちゃんのこの手記には感動以上のものがあります。母性的な想いをもって接してきた、純麗ちゃんのナイーブなストーリーを、私は多くの読者に読んでほしいと願っています。 日野原重明(聖路加国際病院 理事長・名誉院長) この本について この本は、アメリカのマサチューセッツ州に住んでいる牧純麗ちゃんという日本人の女の子が書きました。純麗ちゃんは、12歳(この本を書いたころは10歳)で、きょうだいに双子のお兄ちゃん、隼人君がいます。隼人君は自閉症という障害をもっています。世の中にはいろいろな障害(身体障害、知的障害など)がありますが、自閉症は「発達障害」の中の一つで、脳の発達の仕方が通常とちがうことから起こると言われています。現在、150人に一人が自閉 症と診断されているそうです。その中には、もちろんきょうだいのいない人もいますが、隼人君のようにきょうだいと一緒に育っている人もたくさんいます。 障害をもつ子どもがいる家庭とは、どんな感じでしょうか? まず思いつくのは、「大変」ということばかもしれません。でも、それだけではないはずです。もちろん、一人一人顔や性格がちがうように、それぞれの家庭のようすもちがいます。ですから、自閉 症の子どもがいる家庭にもさまざまな色や形があるでしょう。ただ、共通点もたくさんあるはずです。そしてその共 通点やちがう点を「知る」ということは、障害をもつ子どもがいる家庭の人にとっても、またいない家庭の人にとっても、大切だと私は思います。 純麗ちゃんが、生まれてからお兄ちゃんやご両親とともに経験してきたことや、自閉症について感じていることなどをありのままに書いてくれました。純麗ちゃんは日本語も英語も話せますが、アメリカでの生活が長いので、この本の文章は英語で書いてくれて、私がそれを日本語に訳しました。そして、それをまた純麗ちゃんに見せて、言い回しなどを変えてもらいました。世界 中のいろいろな家族の中の「一つ」を見て、読んでいただく方に何かを感じていただければうれしく思います。純麗ちゃんの文 章の中には、アメリカらしさを感じるところもあるでしょう。日本とアメリカとの共通点やちがいを少し知る手がかりになるかもしれません。 私の友だちでもあり、同じくアメリカのマサチューセッツ州に住むスティーブン・ショアさんという男性が、この本のまえがきを書いてくれました。彼も小さい時に自閉 症と診断され、それ以来自閉症とともになかよく生きています。そして弟さんは知的障害をもっているので、スティーブン自身、障害者の「きょうだい」でもあるのです。 この本が少しでも多くの読者の手に取っていただけるよう、小学校3年以上で習う漢字にはすべてふりがなをつけました。純麗ちゃんの文章の後には、「自閉症のきょうだい」について、私なりの説明を加えました。この部分は、小学校低学年のみなさんにはむずかしいかもしれません。しかし、お父さんやお母さん、年上のきょうだい、または学校の先生と一緒に少しでも読んでいただければ…と期待して、ここにもすべてふりがなをつけました。 それでは、純麗ちゃんと隼人君の世界をのぞいてみましょう! 森 由美子 |
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