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>> 2020.8.7-18:36 >> はねたま通信

8月の新刊2

障がいのある子どもと家族の伴走者(ファン)
──えがおさんさん物語
下川和洋/監修 
松尾陽子・阪口佐知子・岩永博大・鈴木健太
特定非営利活動法人えがおさんさん/編著
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〈もくじ〉
PROLOGUE 子どもと家族が困っていることに最優先で応える
  ・障がいのある子どもたちを支援するために、
大切なものって? 
  ・制度・職種にこだわらないえがおさんさんの
支援スタイル

PART1
エリナファンクラブと看護師の「在宅ケア業」
 「えがおさんさん」のはじまり
1 エリナファンクラブの結成
  ・ エリナちゃんの誕生
  ・ わが家での生活をめざして
  ・「楽しい!」だけではなかったわが家での生活
  ・ 岩永夫妻との出会い

2 訪問看護ではなく在宅ケア業を決断
  ・ “訪問看護”ではなく“在宅ケア業”を選んだ理由
  ・ 開業してからのわくわくドキドキな日々
  ・ 看護師チーム結成のきっかけ! 池戸さとみちゃん

3 就学の壁、強まる結束 エリナちゃん小学校へ
  ・そもそも就学って? 
  ・ “地域の小学校”への入学がかなうまで 
  ・ いざ、学校へ 
  ・ 2年生で迎えた試練
  ・ 病院から通学 ママが入院中も学校へ 
  ・ エレベーター設置へ向けて 同級生の保護者の視点から

4 エリナちゃん、お姉ちゃんになる!
5 お別れの日

PART2 子どもと家族のために
 持続可能な支援のカタチをめざして

1 続く活動、つながる輪
  ・エリナファンクラブからえがおファンクラブへ 
  ・在宅ケア業の継続と定まっていく訪問スタイル
  ・継続可能な支援のカタチをめざして 
  ・先駆的だった介護職による医療的ケア
  ・すべてのサービスを知る男の子 永廣柾人くん・前編

2 拡がる活動と学生の力
  ・拡がるえがおファンクラブ活動
  ・看護学生とのつながり
  ・大学生といざ映画館へ! 永廣柾人くん・後編
  ・学生さんの声

3 念願のNPO法人えがおさんさんの誕生
  ・新たな事業の展開
  ・利用者さんからのメッセージ
えがおさんさんはわが家の伴走者
  ・これからのえがおさんさん
大切にしていきたいこと・今後の展望 

EPILOGUE 障がいのある子どもと家族の伴走者として
  ・制度ありきではない、どこまでも子どもたちの生活に
寄り添ったサポート
  ・壁を一緒に乗り越えて強固になる組織 
  ・子どもと家族の困りごとが消えない限り
これからも続いていくえがおさんさん

医療が助けた命を社会が支える (下川和洋) 
2020.8.7-18:36

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